Menu Zavrieť

Čo taja združenia pacientov?

Zdravotnícke nadácie ani pacientské organizácie  si na transparentnosť nepotrpia

Vplyv na to, aké priority si štát v zdravotníctve stanovuje, zďaleka nemajú len lekárske združenia či farmaceutické firmy. Na Slovensku sú aktívne aj mnohé nadácie či pacientské združenia. Práve to sú organizácie, ktorým verejnosť dôveruje najviac. Ako však ukazujú viaceré prípady zo zahraničia, v prípade nedostatku informácií, môže byť táto dôvera ľahko zneužitá.

Diskusiu o prehľadnom financovaní zdravotníckych neziskoviek rozprúdila začiatkom nového tisícročia kauza britskej The Arthritis Care, charitatívnej organizácie na podporu pacientov so zápalmi kĺbov. Vo svojej štúdii z roku 2000 obhajovala nový, desaťnásobne drahší liek. Pacientom mal pomôcť bez nepríjemných vedľajších účinkov. Britský úrad rozhodujúci o liekoch odporučil jeho užívanie rizikovým pacientom. Vzápätí organizácia The Arthritis Care rozprúdila intenzívnu kampaň na podporu predpisovania nového lieku. Všetko v mene kvalitnejšieho života postihnutých artritídou.

O pár mesiacov sa ale ukázalo, že štúdia, ktorej výsledky ohromili odbornú verejnosť, bola zavádzajúca. Podrobnejší a dlhší výskum potvrdil, že nový liek má podobné vedľajšie účinky ako jeho predchodcovia. Viac sa začalo hovoriť o kampani The Arthritis Care. Tú podporovali farmaceutické spoločnosti Pharmacia a Pfizer, ktoré boli zároveň aj výrobcami nového lieku. I keď boli obe uvedené ako sponzori organizácie, výška ich podpory nebola verejne oznámená.

Je dôležité mať na mysli, že činnosť neziskových organizácií pôsobiacich v zdravotníctve je pre spoločnosť významná. Aj spomenutá The Arthritis Care sa neobmedzuje len na propagáciu nových liekov. Chorým pomáha napríklad aj organizovaním rôznych vzdelávacích seminárov. Práve pre dobro pacientov by ale pacientske organizácie a nadácie mali byť transparentnejšie.

Pacientské organizácie

Podľa portálu Infopacient.sk až 74 % z významnejších slovenských pacientskych organizácií informuje o novinkách v zdravotnej starostlivosti. Zdravotnícke zákony pripomienkuje 57% týchto organizácií. Pacientské organizácie sa opakovane hlásia  aj do kategorizačnej komisie, kde by mali vplyv na rozhodovanie o  desiatkach miliónov eur. Pritom mnohé z nich sú  pre verejnosť úplnou neznámou.

V Transparency sme v marci oslovili s otázkami o financovaní 66 pacientskych organizácií evidovaných v zozname Štátneho ústavu pre kontrolu liečiv. Verejne dostupné emailové kontakty však malo len 32 z nich. Elektronický dotazník, v ktorom sme sa pýtali na pôvod finančných a nefinančných darov za rok 2012 zodpovedalo už len 6 organizácií. Z nich priznali finančné príjmy, len dve: Nezábudka – združenie na pomoc rodinám so zdravotne postihnutými deťmi a mladistvými (31 900 eur) a Republiková špecifická organizácia SZTP, ťažko telesne postihnutých a vozičkárov (1000 eur). Nefinančné dary priznala už len Nezábudka (20 353 eur). Pomohli jej obecné úrady, Bratislavský samosprávny kraj a rôzne firmy ako napríklad Eset, ktorý jej daroval antivírový program. Medzi darcami je aj Nadácia Tesco a Nadácia Orange.

Nadácie

V zdravotníctve majú silné zastúpenie aj nadácie. Desiatky finančne podporujú činnosť občianskych združení ako aj nemocníc a iných zdravotníckych zariadení. O ich financovaní vieme rovnako málo ako o pacientskych organizáciách.

Ministerstvo vnútra registruje 67 nadácií pôsobiacich v zdravotníctve. Iba menej ako polovica z nich má voľne dostupné e-mailové kontakty. Z oslovených 32 nadácií, náš dotazník o financovaní vyplnili len štyri. Finančné dary priznali opäť len dve organizácie: Nadácia detského kardiocentra (251 425 eur) a  Nadácia Výskum rakoviny (90 000 eur, z toho 85-tisíc je výťažok z akcie Beh pre život, ktorú organizuje Nadácia Tesco). Najväčšiu finančnú podporu získala Nadácia detského kardiocentra z Plesu v opere, kde sa vyzbieralo vyše 191-tisíc eur. Peňažný dar dostala aj od farmaceutickej spoločnosti Sanofi – Aventis Pharm (5 000 eur), ktorá na náš dotazník nereagovala.

Nefinančné dary nepriznala žiadna nadácia.

Firmy

Na financovanie nadácií a pacientskych organizácií sme sa pýtali aj druhej strany – potenciálnych darcov, teda firiem pôsobiacich v zdravotníctve, vrátane veľkých štátnych podnikov. Dotazník sme zaslali 92 firmám, neodpovedalo až 75 z nich. Polovica štátnych firiem nám neodpovedala napriek tomu, že podľa infozákona sú povinné tak spraviť. Sedemnásť firiem, ktoré dotazník vyplnili, celkovo podporilo zdravotnícke organizácie v minulom roku sumou viac ako 400 tisíc eur.

Najviac peňažných darov priznala GlaxoSmithKline Slovakia (303 396 eur), po nej nasleduje Pfizer Luxembourg SARL (26 500 eur), Bayer (26 250 eur) a nakoniec Amgen Slovakia (13 350 eur). Nefinančné dary priznali len GlaxoSmithKline Slovakia (24 774 eur) a Amgen Slovakia (12 673 eur).  Medzi obdarovanými boli najmä nemocnice, ďalej pacientske organizácie (Asociácia na ochranu práv pacientov) a aj nadácie (Nadácia na pomoc onkologickým pacientom). Dve posledne menované organizácie na dotazník nereagovali.

Nemocnice

Najochotnejšie odpovedali na naše otázky nemocnice, ktoré sú povinné reagovať na infožiadosti. Z 58 štátnych zdravotníckych zariadení, nám odpovedalo 37, čo predstavuje takmer dve tretiny z oslovených. Pre porovnanie, pred pár mesiacmi, keď sa TIS v zmysle infozákona snažila získať informácie o CT zariadeniach, odpovedala len jedna tretina nemocníc.

Dve tretiny z nemocníc, ktoré informácie zaslali, priznalo príjem finančných darov. V roku 2012 dostali celkovo 922 351 eur (teda viac ako dvojnásobok toho, čo poskytli transparentné farmafirmy). Tri najvyššie finančné dary dostali Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava (348 153 eur), Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica (81 542 eur) a Univerzitná nemocnica Bratislava (76 657 eur). Polovicu z vyše 900-tisíc eur daroval nemocniciam neziskový sektor: nadácie 25%, občianske združenia 23%, nefinančné fondy 1%.

Nefinančné dary, prevažne v podobe liekov, zdravotníckych pomôcok a zariadení, priznalo 22 zariadení, ich celková hodnota bola 1,2 milióna eur. Najštedrejšími darcami sú v tejto oblasti farmaceutické a zdravotnícke firmy. Najvyššie hodnoty dosiahli dary od: Novartis Slovakia (272 713 eur), Assista Slovensko (70 000 eur) a Boehringer Ingelheim (40 742 eur). Spoločnosti Novartis Slovakia a aj Boehringer Ingelheim na dotazník nereagovali.

Nepeňažné dary v najväčšej hodnote dostala Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica (215 445 eur), Univerzitná nemocnica Bratislava (193 461 eur),  Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice (158 350 eur).

Na záver

Ako sme už na začiatku zdôraznili, podporná činnosť nadácií a pacientskych organizácií je dôležitá. Pre komunity pacientov často aj nevyhnutná, najmä keď štát vo financovaní nestíha pokryť všetky priority. Prieskum Transparency však ukázal, že v systéme financovania podporných organizácií chýba prehľadnosť o finančných tokoch. Tá je dôležitá rovnako pre laickú verejnosť ako aj pre firmy.

Ak by mala verejnosť prístup k údajom typu, kto koľko dostal a komu koľko venoval, bola by odolnejšia voči manipulácii a mediálnym tlakom. V konečnom dôsledku by to malo vplyv najmä na pacientov, tí by si totiž vedeli zodpovednejšie voliť napríklad formy doplnkovej liečby. Pre zdravotnícke firmy by takéto údaje mohli pomôcť k zefektívneniu filantropických aktivít.

Len na Slovensku ide ročne na lieky miliarda eur z verejného poistenia. Občania si zaslúžia vedieť, kto stojí za združeniami, ktoré majú vplyv na verejnú diskusiu aj o liekoch hradených z verejného poistenia.

Údaje o kontaktovaných subjektoch, odpovediach a podrobnejšie dáta o vyhodnoteniach nájdete v nasledujúcich tabuľkách:

Veronika Pavlíková Klindová